10~15년 이른 노화…장애와 고령 사이 돌봄 ‘공백’ 어쩌나

인천시 강화군 길상면 발달장애인직업재활시설 ‘우리마을’에서 발달장애인 최승희씨(왼쪽)와 아버지 최종우씨가 대화를 하고 있다. 서성일 선임기자

“(의사가) 체중이 조금 많이 나가니 체중을 줄이라고 했고, 이가 안 좋아서 두 개 임플란트했는데 지금은 괜찮아요. 앞으로 건강하면 좋겠어요. 건강밖에 없죠.” 지난 3월 25일 인천시 강화군 길상면에 있는 발달장애인직업재활시설 ‘우리마을’에서 만난 유준성씨(43)는 요즘 열심히 운동한다고 했다. 콩나물 수확 일과가 끝나 숙소에 돌아오면 저녁을 먹은 후 동료와 함께 근처 운동장을 1시간 넘게 걷는다. 우리마을 직원들은 일 년에 한 번씩 건강검진을 받는데 지난 검사에서 유씨의 혈압이 정상 범주보다 조금 높은 것으로 나왔다. 최근 오른손이 갑자기 심하게 떨려 병원에서 검사도 받았다. 의사의 권고대로 한동안 일을 쉬었지만, 예전처럼 완전히 회복되진 않았다. “몸이 안 아프면 좋겠고, 제일 필요한 건 운동”이라고 유씨가 강조한 이유가 있었다.

유씨에게 또래보다 이르게 노화가 찾아온 걸까. 연구에 따르면 장애인들은 대체로 비장애인보다 10~15년 일찍 노화를 겪는다. 호승희 국립재활원 재활연구소 건강보건연구과 과장은 “노화의 측정은 노쇠의 정도와 노화 관련 질환의 병이 있음 상태로 측정하는데, 병이 있음 상태를 측정하면 생애주기에서 장애인이 비장애인보다 더 빨리 노화가 시작된다. 노화 관련 질환이 비장애인은 성인기(30~39세) 이후 발생하는데 장애인은 청소년기, 심지어 아동기 때도 발생한다”고 설명했다. 노화의 대표적 질환인 치매를 예로 들면 2021년 중년기(40~49세) 장애인의 치매 유병률이 1.74%로 장년기(50~59세) 비장애인의 1.34%보다 0.4%포인트 높다.

“아파도 다쳐도 표현을 잘 못 하니 병을 키워”

장애인은 장애 발생의 원인이 되는 1차 질환을 갖고 있는데, 여기에 장애로 인한 2차 질환과 동반 질환을 앓을 가능성도 크다. 예를 들어 사고로 척수장애를 가졌다면 계속 누워있으면서 2차 질환으로 욕창이 생길 수 있다. 누워만 있어 사회적 관계가 끊어지다 보니 우울증을 앓기도 쉽다. 청각장애라면 의사소통이 어려워 치매가 올 가능성이 크다. 2차 질환 대부분은 고혈압과 당뇨, 심부전증, 골다공증과 치매와 같은 노인성 질환에 해당한다. 이병화 경기복지재단 연구위원은 “소아마비 장애가 있다고 하면 비장애인은 다리가 불편하겠지라고만 생각하고 노화까지는 미처 생각 못 하는데 처음엔 절룩거리면서 걷다가 이후엔 목발을 짚고 걸으면서 자꾸 힘을 주니 한쪽 손목 관절이 안 좋아지고 걷는 데 불편해지니 그다음에 휠체어를 탄다. 수동은 본인이 밀고 다니는 데 마찬가지로 손목 힘이 많이 들어간다. 그다음엔 전동 휠체어를 타는데 문제는 안 움직이고 앉아 있으니 당뇨나 대사성 질환에 많이 걸리게 된다. 건강이 악화하는 하나의 경로다”라고 설명했다.

노화는 신체적 능력의 감소로만 발생하는 게 아니다. “사회적 노화라고, 개인과 사회가 상호작용하면서 노화가 지연되는 게 있는데, 장애인은 외출이 어렵고, 공동체 활동에 참여하는 데 제약이 있죠. 사회 참여의 제약을 받는 데서 사회적 노화의 영향도 있을 것으로 추정하고 있습니다.”(호승희)

강화 ‘우리마을’에서 일하는 발달장애인 유준성씨가 주간경향과 인터뷰를 하고 있다. 서성일 선임기자

발달장애인은 몸이 아프거나 이상이 와도 표현을 하기 어려우니 병을 키우기 쉽다. 우리마을 직원인 최세현씨(41)의 경우가 그렇다. 최씨는 3년 전 갑상선암 수술을 했다. 어머니 조경란씨가 최씨의 몸을 씻긴 후 목덜미를 닦아주다 튀어나온 부분을 발견했는데 갑상선암 때문이었다. 기운이 빠지고, 나른해졌을 텐데 표현을 못 했다. 조씨는 이제 최씨가 집에 올 때마다 체중을 잰다. 암이 전이되면 체중부터 빠진다고 들어서다. 갑상선을 제거해 호르몬이 나오지 않으니 산책하다가 갑자기 창백해지고 식은땀을 흘릴 때도 있다.

뺑소니 사고를 당하기도 했다. 정거장에 서 있는데 앞에 있던 승용차가 후진하면서 최씨를 치었고, 뒤로 넘어지면서 차 바퀴 사이로 들어갔다. 주변에서 소리를 지르자 기사가 깜짝 놀라 다시 전진했다. 다행히 큰 부상은 아니었지만 두꺼운 겨울 바지를 입었는데도 그 바지가 다 찢어질 정도로 찰과상을 입었다. 그렇게 다쳤는데도 최씨는 누구에게도 이야기하지 않았다. “정거장 인근에 CCTV가 있다고 해서 확인해보니 가해 차주가 사고를 내고 세현이 주머니에 5만원을 넣고 우리마을 앞에 내려주고 갔더라고요. 아무 조치도 안 하고 무슨 일 있으면 연락을 달라고 해야 하는데 뺑소니나 다름없죠.”

얼마 전에는 잠깐 아파트 관리사무소에 볼일을 보고 간다며, 최씨에게 우유를 손에 들린 후 집에 가라고 했는데, 집에 들어오지 않아 1시간을 찾아다닌 적이 있다. “그냥 돌아다녔다는데, 날이 어두워지니 늘 다니는 길인데도 분간을 하기 어려웠던 거예요. 점점 몸이 느려져요. 그래서 지금 많이 걱정해요. 신체장애가 있는 분들은 그래도 자신을 보호할 능력이 있는데 발달장애인은 자신을 보호할 능력이 크게 부족해요. 몸은 성해 보이지만 실제론 더 취약한 거죠.” 조씨는 딸이 민첩성이 떨어지고, 멍하니 앉아 있을 때가 많아지자 이름을 자꾸 불러주고, 종이접기나 동화책 필사를 시키고 있다. 산책을 같이하자고 하면 집에 있겠다고 한다. 조씨는 이런 딸을 두고 “지금 늙어가고 있는 것 같아요. 2~3년 된 것 같아요”라고 말했다.

돌봄의 사각지대에 놓일 조기 노화 장애인

발달장애인 최승희씨(42)는 과체중이 걱정이다. 아버지 최종우씨는 “먹는 걸 가리지 않아서 다행인데, 운동하지 않아서인지 체중이 많이 나간다. 집에 있을 때만이라도 편하게 있으라고 아직은 무리하지 않고 있다. 전과 달리 고집이 세지고, 외출을 거부하는 이전에 없던 현상이 일어나고 있다. 딱히 대책이 없어 고민이다”라고 말했다.

아버지 최씨의 가장 큰 고민은 자신이 나이 들어 돌볼 여력이 안 되거나 죽은 이후 남겨질 승희씨가 존엄하게 살 수 있을지다. 승희씨에겐 오빠가 있지만, 동생을 돌볼 부담이 클 테니 마음이 놓이지 않는다. 최씨는 나이가 들어 딸을 출퇴근시키기 어려울까 봐 집을 인천 계양에서 승희씨의 일터인 우리마을 인근으로 옮길 생각이다. 사후엔 딸을 돌봐줄 소규모 거주시설이 마련되길 바라고 있다. 혼자 지낼 수 있는 상황이 아니기 때문이다. 몇 년 전 집에 혼자 있던 승희씨가 성냥을 잘못 켰다가 불이 날 뻔해서 불안하다.

부모 사후의 돌봄은 조경란씨의 걱정거리이기도 하다. 요양보호사로 일하고 있어 지금의 요양병원이나 요양원이 장애 노인과 맞지 않는다는 걸 느끼고 있다. 거주시설에 대해 찬반 의견이 있지만, 원하는 이들이 있을 경우 보건·의료인력을 갖춘 소규모 공동생활시설을 마련하는 게 대안이라고 본다. 우리마을에서 추진하는 ‘시몬의집’이 그런 모델이다.

“장애 노인과 비장애 노인은 다른데 세현이가 일반 노인시설에 갔을 때 그들과 융화해서 지낼 수 있을까 의문이에요. 그분들은 권리를 주장하는데도 솔직히 만족할 만한 돌봄을 못 받는데 이래요, 저래요 표현할 줄 모르는 발달장애 노인들이 어떤 돌봄을 받을 수 있을까 상상을 해보세요. 세현이가 어렸을 때 인천에 장애인 공립학교가 하나도 없어서 사립으로 다녔어요. 차가 없어 아침에 버스를 타고 가서 자모실에서 기다렸다가 끝나 데리고 오면 하루가 다 갔죠. 그때 버스를 타고 가면서 농아인 학교 학생을 봤어요. 그 친구들이 쉬는 시간에 학교 앞 가게에서 간식을 먹으면서 수어로 서로 대화하면서 깔깔거리는 게 그렇게 부러웠죠. 저 친구들은 표현할 줄 아니 또래 집단과 재밌게 사는데 세현이는 그게 없어서 참 안타까웠어요. 그래서 전 장애인 중 최중증 장애가 발달장애라고 생각해요. 독립적인 생활을 못 하고 누군가 꼭 곁에 있어 줘야 하니까요. 발달장애 노인을 비장애 노인과 함께 살게 하는 건 무리라고 봐요. 같이 모여서 레크리에이션 활동을 한다면 그걸 따라갈 수 없잖아요.”

장애인 건강, 예방적 차원에서 대응해야

경기복지재단에 따르면 전국 비장애인 고령화율(65세 이상 인구비율)은 18.0%인데 장애인은 48.9%에 달한다. 장애인의 조기 노화를 고려해 기준을 50세로 낮추면 비율은 2022년 80.2%에 이른다. 고령화된 장애인, 노화에 의한 장애인, 비장애 노인은 다 특성이 있는데 현재의 복지정책은 장애인도 만 65세가 되면 노인복지정책에 편입되도록 설계돼 있다. 고령의 기준을 일률적으로 적용할 경우, 장애인은 각종 복지제도에서 소외될 가능성이 크다는 지적이 현장 전문가를 중심으로 제기되고 있다.

장애인과 비장애인의 1인당 연평균 의료이용(일수) 2010년과 2021년 비교/ (자료: 국립재활원)

장애인과 비장애인의 1인당 연평균 진료비 2010년과 2021년 비교 /(출처: 국립재활원)

황규인 원장은 전국에서 유일한 조기 노화 발달장애인 전담 거주시설인 ‘교남시냇가’를 운영하고 있다. 지난 3월 27일 만난 황 원장은 “발달장애인이 노화가 더 빠르게 오는 것에 대한 이해가 부족하다 보니 당사자들의 고충이 더 가중된다”고 말했다. 예를 들어 장애인은 40대만 돼도 힘이 없어지는 경우가 많은데 비장애인이 왕성하게 활동할 수 있는 나이다 보니 ‘꾀병을 부린다’는 오해를 자주 받는다. 어떤 증상이 장애로 인한 것인지 노화로 인한 것인지 뚜렷하게 정할 수 없다 보니 서비스 대응도 지체되거나 누락될 위험이 크다. 황 원장은 “65세 이상이면 무료로 받을 수 있는 서비스가 45세라는 생활연령으로 인해 받지 못하는 경우가 많고, 기회가 오더라도 장애를 고려한 의료검진 장비가 없는 경우가 많다”고 설명했다.

예를 들어 치과 진료를 받을 때 비장애인은 부분마취만 하면 되는데 발달장애인은 특성상 전신마취를 해야 치료할 수 있어 전신마취사가 있는 대학병원으로 가야 한다. 언어로 의사소통이 어렵고 자신의 상태를 상세하게 설명할 수 없다 보니 검사가 많아질 수밖에 없다. 그러다 보니 과잉 진료라는 오해를 받게 된다. 고령 발달장애인은 다른 장애인과 달리 서비스가 추가돼야 하는데 지원 근거가 없다. “치매환자 4.7명당 돌봄인력을 2명 지원해주는데 발달장애인 치매의 경우 더 많은 인원이 필요한데도 지원 근거가 없어 자구적으로 해결하고 있어요. 아예 제도에 언급조차 되지 않고 있다는 게 서러운 일이죠.”

전문가들은 장애인의 건강관리를 예방적 차원에서 접근해야 한다고 강조했다. 이 연구위원은 “건강을 지키기 위해서는 질병 발생 전 예방이 중요한데 주치의와 함께 개인 운동 트레이닝을 해주는 게 중요하다. 중증의 경우 방문 운동 지도가 필요하다”고 말했다. 건강지원을 위한 주치의제도를 강화하고, 병원의 진료 거부를 줄일 수 있도록 수가를 인상할 필요도 있다. 장애인의 건강권을 주목하는 흐름이 형성되면서 2017년부터 장애인건강권 및 의료접근성 보장에 관한 법이 시행됐다. 장애인정책종합계획을 5년마다 수립하는데 6차 장애인정책종합계획(2023~2028년)에서 처음으로 보건 파트가 별도로 들어갔다. 재활과 질병치료에 집중했던 데서 예방적 질병 관리의 중요성을 강조하기 시작했다. 장애인친화건강검진 기관도 전국에 22곳이 생겼다. 복지부에 지난해 12월 장애인건강과가 새로 생기는 변화도 있었다. 1차 장애인 건강관리 종합계획도 조만간 발표된다.

아직 실제 이용의 측면에서 개선할 부분이 많다. 지난해 12월 발표된 장애인 건강보건통계에 따르면 장애인들의 1인당 연평균 외래 방문일수는 2021년 30.2일로 비장애인(24.3일)에 비해 1.2배 많다. 외래 방문일수가 많음에도 조사를 하면 본인이 필요한 만큼 이용하지 못한 경우가 많다. 동반질환이나 고혈압, 당뇨 등 다빈도 질환의 유병률이 비장애인보다 3배 정도 높다. 장애인의 일반검진 수검률은 비장애인에 비해 11.3%포인트 떨어지는데도 유소견자 비율은 훨씬 높다. 장애인 자살사망률은 53.1명으로 전체인구(25.2명) 대비 2.1배이고, 운수사고 사망률은 23.1명으로 전체인구(6.8명) 대비 3.4배 높다. 여러모로 장애인의 건강과 안전이 위태롭다는 의미다.

호승희 과장은 “의료 접근성이 낮아 적당한 때 서비스를 못 받아 병을 키우니 입원일수가 비장애인의 2.7배(2021년)이고, 인구의 5%인 장애인구가 건보 재정의 17%를 쓸 정도로 심각한 상황에 이르렀다”고 설명했다. 그는 “실질적으로 의료기관 접근성과 서비스의 질을 보장받도록 장애인건강권법이 만들어졌고, 그 법에 따라 건강주치의 사업이 시행되고 있는데 수가가 낮다는 문제가 있다. 일반환자 2~3명을 볼 시간에 장애인 1명을 봐야 하니 진료비를 가산해줄 필요가 있다. 다만 어떤 행위의 수가를 높이면 다른 행위의 수가가 떨어지는 제로섬 게임이라 장애인에 대한 가산수가를 복지부 보험정책과·건강보험심사평가원·건강보험공단과 이야기하고 있지만 협의가 쉽지 않다”고 말했다.

발달장애인이 시설을 나올 경우 주거공간을 마련하는 것과 함께 일상생활을 유지할 수 있도록 자립생활 지원을 해야 한다. 이 연구위원은 “돌봄인력이 정기적으로 방문해 잘 생활하는지, 직업 생활을 하면 직장을 잘 왔다 갔다 하는지, 식단은 잘 관리되고, 청소는 잘하며 사는지, 사기는 당하지 않는지 살펴봐야 한다. 이건 경증의 발달장애인의 경우이고 중증은 돌봄을 해야 한다. 활동보조인이 계속 붙어 있어야 하는데 이용시간 확보에서 발달장애인이 불리한 면을 개선해야 한다. 활동보조 판정 종합조사표 문항이 90% 가까이 신체활동 중심에 맞춰져 있고, 인지기능을 반영한 비율은 낮아 발달장애인은 시간을 적게 받는다”고 설명했다.

국민연금 등 사회보험서비스를 받을 수 있는 연령을 장애인의 조기 노화를 고려해 낮추는 방안도 거론된다. 다만 기여에 따라 급부를 받는 연금의 특성을 고려하면, 연령 기준을 낮추는 것보다 문제의 핵심인 장애인의 소득 부족 문제를 해결하는 방식이 더 낫다는 의견도 있다. 이병화 연구위원은 “연금 수급 연령을 낮추자고 주장하는 이유는 기본적으로 소득보장이 안 됐기 때문이다. 의료비용이 많이 발생함에도 장애인이 받는 현금급여인 장애인연금이 상대적으로 적어 제대로 생활보장을 받지 못하고 있다. 기본적으로 장애인의 생활보장을 해주고, 연금은 이후 해당하는 사람이 됐을 때 받는 게 맞다고 본다”고 말했다.

<주영재 기자 jyj@kyunghyang.com>